health

Пятнадцать лет невидимой жизни: Как я «добралась» до голодовки?

15 лет назад началась дегуманизация нас и нашего сына с инвалидностью. Тогда началась и наша невидимая жизнь. Тогда началось все то, что заставило меня в июне этого года вместе с соратницей Ивой Хромиш объявить голодовку из-за неуважения к гарантированным законом правам детей с нарушениями развития и инвалидностью.

Пятнадцать лет невидимой жизни: Как я «добралась» до голодовки?

TL;DR

  • Автор описывает свой опыт преждевременных родов тройни, смерти одного сына и борьбы за жизнь двух других, один из которых родился с тяжелой формой церебрального паралича.
  • На протяжении 15 лет семья сталкивалась с равнодушием и некомпетентностью медицинских работников, а также с социальной изоляцией и отсутствием поддержки со стороны государства.
  • Несмотря на законодательные гарантии, местные органы власти не обеспечивают адекватную поддержку детям с инвалидностью, включая транспорт и услуги личного сопровождающего, что вынуждает родителей нести огромные финансовые расходы самостоятельно или полагаться на пожертвования.